Kidsproofplus.nl blogAlle blogs

Wie droomt daar nou niet van?

5 november
En toen begonnen de moederdromen ineens te wankelen... 2,5 geleden werd bij Levi het Fragiele X Syndroom gediagnostiseerd. Wat betekent dit voor zijn toekomst, en de toekomst van het gezin? In deze derde blog vertelt Kidsproof blogger Lydia over dromen; dromen die in duigen vallen en nieuwe dromen die ontstaan. Lees mee met dit hartverwarmende en inspirerende verhaal over de beperkingen en het geluk wat de zorg voor haar zoontje met zich meebrengt!

Vanaf het moment dat je weet dat je (weer) vader of moeder wordt, heb je dromen. Is het een jongetje of een meisje? Hoe zou zal hij of zij eruit zien? Wat is een leuke naam? Hoe zal het zijn om  vader en moeder te zijn? En als het kindje geboren is en opgroeit, blijf je dromen. Hoe zal hij het doen op school? Wat zal zij later worden? Misschien zijn de dromen er onbewust, maar ze zijn er.

Ik had die dromen natuurlijk ook. Onbewust. Maar die dromen begonnen te wankelen op de dag dat we de diagnose kregen.  Ze vielen in duigen. Een verstandelijke beperking……nooit zelfstandig wonen…….ontwikkelingsachterstand……. En ik ging in de overlevingsmodus. Ik probeerde wanhopig vast te houden aan de dromen die ik had. Dus Levi gaat zeker niet naar een Kinder Dag Centrum, want dat wil ik niet. Levi gaat naar de reguliere kinderopvang en later naar de peuterspeelzaal. Iedere keer als ik hem huilend achterlaat of hem ophaal bij een juf die vertwijfeld vertelt dat het ‘best goed’ ging, voel ik het. Die wankelende dromen. En wat doen die lieve juffen hun best. Maar Levi past er niet tussen.

Als Levi van een ledikantje overgaat naar een gewoon bed, krijg ik de tip om een aangepast bed te proberen. Als Levi bij het schoolplein zijn dagelijkse driftbui krijgt, merkt iemand op dat ik vast wel een aangepaste buggy voor hem kan krijgen. En bij een gesprek met een hulpverlener krijg ik voor de zoveelste keer de tip dat Levi misschien beter af is op een KDC. Alles in mij schreeuwt: ‘Dat wil ik niet! Ik wil dromen zoals andere moeders. Ik kan die dromen niet loslaten! Ik wil alles zo normaal mogelijk houden.’



Als we voor het eerst naar het KDC gaan om het toch een kans te geven, weet ik het zo net nog niet. De kale,  witte, prikkelarme ruimten trekken me niet aan. Ik mis het gezellige van mijn dochter haar kleuterklas. Geen kleurplaten aan de muur, geen gezellige slingers of speelhoeken, maar steriele, netjes opgeruimde ruimten, voorzien van alles wat je maar aangepast kunt krijgen. Toch maar proberen. En……als ik Levi ophaal, hoor ik niet meer dat het ‘best goed’ ging. Het ging (na een poosje wennen) heel goed! En als ik Levi daar breng, ben ik niet de enige met een zorgintensief kind, maar ben ik één van de ouders. En het dringt tot me door dat ik misschien, heel misschien mijn dromen een beetje moet bijstellen. Want voor wie doe ik dit?  Is het beter voor Levi als hij naar het regulier onderwijs zou gaan? Is het beter voor Levi dat hij een driftbui krijgt als we ergens moeten wachten? Is het beter voor mijn dochter dat ik bij uitjes altijd achter Levi aan moet rennen?  Zou het voor Levi niet veiliger zijn om het autostoeltje aan te passen zodat hij niet steeds gaat staan in de auto? 

Een paar maanden geleden was ik met mijn dochter in Diergaarde Blijdorp. Ik zie een dierenverzorger met een groepje mannen met een beperking die de verblijven schoonmaken. En er gaat door me heen: ‘Misschien zou dat later wat voor Levi zijn.’

Inmiddels gaat Levi al 2,5 jaar naar het KDC. En er is een aangepast autozitje gekomen met fixatievestje, zodat hij netjes blijft zitten en veilig vervoerd kan worden. Binnenkort komt er een aangepaste buggy. En ik merk dat ik nog steeds dromen heb voor Levi, al zijn die anders geworden. Want je moet gewoon blijven dromen, je kunt ze altijd nog bijstellen. En dus droom ik nu van Levi die gaat praten en die misschien wel naar een ZML school kan. En heeeeeel veel later misschien wel begeleid kan wonen. En wie weet kan hij werken in een dierentuin. Wie droomt daar nou niet van?!

Deze blog is geschreven door Lydia, moeder van Levi en inspirerend blogster. Benieuwd naar meer verhalen? Lees dan ook haar voorstelblog!